Mães super-heroínas: engajadas pela inclusão e saúde de seus filhos

• 10/05/2019

Ser mãe é uma das missões que mais exigem da mulher em todos os aspectos, fisicamente e emocionalmente. A partir da concepção, a mãe vive, sofre, sorri, sonha, pensa e planeja a vida junto com seu filho. Porém, para algumas mulheres esse caminho é mais árduo, com medos e desafios maiores, mas com recompensas e conquistas mais comemoradas. Elas são mães de crianças especiais. A reportagem do Bem Paraná conversou com três mães inspiradoras que, além de enfrentarem dificuldades maiores por seus filhos, ainda transformaram a luta pela inclusão e pela saúde deles em uma causa maior, que beneficia outras crianças e pais.

A técnica em prótese dentária, Andresa Dambiski, 43 anos, mãe de Pedro, 14 anos e Diogo, 4 anos, que tem Síndrome de Down, hoje faz parte da Asssociação Reviver. A terapeuta Adriana Czelusniak, 37 anos, mãe de Gabriel, 14 anos, autista, cuida do Movimento Vivendo Inclusão. A empresária e pedagoga Luana Rodrigues Hass, 36 anos, é mãe de três filhas, Nicole, 14 anos, Beatriz, 9 anos, portadora da síndrome rara Cornélia de Lange, e Sofia, 3 anos. Ela atualmente é diretora da regional sul da Associação Brasileira de Síndrome Cornélia Lange.

A história de Andresa Dambiski começou ainda na gestação de seu filho Diogo. Ela lembra que houve suspeita que ele tivesse Síndrome de Down ainda no exame morfológico. Ela poderia ter feito exame de coleta de líquido da placenta para ter certeza, mas havia um certo risco para o bebê e a família optou por aguardar o nascimento. “Claro que sempre me passava pela cabeça o fato de ele ser especial, mas o que mais me preocupava era se eu daria conta de tudo. Essa é uma preocupação normal de toda a mãe, mas a minha tinha um toque a mais”, lembra Andresa.

Segundo ela, os medos são quase iguais aos de qualquer mãe. “Nós temos uma família e amigos abençoados. Mas peço a Deus que sempre tenham pessoas dispostas que façam a diferença na vida dele, que acreditem no potencial do Diogo, antes de vê-lo como um menino com Síndrome de Down. Acredito que Diogo tem tudo para ter as portas abertas, basta que acreditem nele como nós pais acreditamos”, diz.

E é justamente por isso que ela acabou se envolvendo com a Associação Reviver Down. “O amor à causa surge dessa necessidade de que todos sejam respeitados, e possam seguir sua vida, sem colocar a deficiência, raça ou outra coisa em questão. Por isso que trabalhamos na Associação Reviver Down, pela inclusão real do indivíduo e na desmistificação da Síndrome de Down”.

Um presente

Luana Hass gosta de dizer que foi presenteada com Beatriz, hoje com nove anos, portadora da síndrome rara Cornélia de Lange. “Falo assim, porque eu me sinto uma mãe realizada. Por causa da Beatriz, eu me tornei uma pessoa melhor, eu vejo o mundo de uma forma diferente. Me sinto bem em ajudar outras famílias. Acho que eu vim para esse mundo para cuidar da Beatriz”, diz Luana.

Apesar de alguns sinais na gestação, com peso baixo e sinais de cardiopatia, Luana só descobriu que a filha tinha uma síndrome rara quando ela nasceu. “Ela foi direto para UTI, onde ficou 15 dias. Neste período, vasculhamos o Google para descobir o que ela tinha. Quando descobrimos, meu chão se abriu. Como seria? O que seria? Eu teria q condições da de cuidar?”, lembra Luana.

“Eu tive e tenho apoio fundamental do meu marido e da minha família, mas o mais importante foi eu ter aceitado a doença e a minha filha do jeito que ela é. A partir dali eu prometi que faria de tudo para dar qualidade de vida para ela”. Aos nove meses, Beatriz passou por uma cirurgia bastante complicada no coração. “Foi ali que prometi que cuidaria não só da Beatriz, mas de outras crianças e famílias que passam pelos mesmos problemas”.

Foi quando ela conheceu a associação, onde hoje ela ajuda as famílias a aceitarem seus filhos e como cuidar deles. Segundo ela, as preocupações são parecidas com as três filhas, porque se trata do futuro. “Eu imagino a Nicole e a Sofia vivendo suas vidas, casando e a Beatriz conosco. E só o que peço é que a gente esteja vivo e forte para cuidar dela”, afirma.

Autismo

Adriana é mãe de Gabriel, 14 anos, autista diagnosticado aos 3 amos e meio, já foi presidente da associação da União de Pais pelo Autismo (Uppa). “Foram 5 anos intensos de muitas ações de capacitação da comunidade, ações de inclusão social e conscientização”. Hoje, ela comanda o Movimento Vivendo a Inclusão, que tem um perfil no instagram e que leva palestras sobre inclusão a escolas e instituições diversas, entre outras ações.

“Se eu não tivesse o Gabriel, certamente meu caminho seria outro. Mas sou feliz em poder contribuir socialmente com a causa do autismo e da saúde mental. Ainda vivemos em uma sociedade preconceituosa, desde um funcionário da padaria do bairro até os maiores cargos de governantes. Ainda há muito trabalho, preparando nossos filhos para o mundo e o mundo para ser receptivo e respeitar nossos filhos”, conta Adriana.

Preocupação e tempo dobrados, mas conquistas chegam sempre em dupla

Se a preocupação de uma mãe é redobrada com um filho especial, as conquistas também são. “Cada vitória dele é comemorada mesmo, pois sabemos que o que uma criança típica consegue com três tentativas ele pode conseguir com 9 ou 10 mas sempre consegue. Essas vitórias tem um gostinho muito especial”, comemora a mãe Andresa Dambiski. Ela diz que quanto mais os anos vão passando, menos a Síndrome de Down tem aquele significado assustador.

“Porque vejo ele tão além, vejo ele tão menino, moleque e feliz que a síndrome passa a ser um detalhe”. Andresa agradece quando chamam ela de mãe especial, mas a luta dela é por uma sociedade inclusiva, sem segregação e respeito: “Quero ser chamada apenas de Andresa, mãe do Diogo e do Pedro”.

Luana também comemora cada avanço de Beatriz. “Nós fazemos uma festa por cada conquista, por menor que ela seja. Sabemos que ela não irá se formar numa faculdade, mas cada autonomia que ela conquista, cada sorriso tem uma importância muito grande para toda a família e amigos que participam deste processo todo”, diz.

As vitórias são conquistas com muita terapia e atividade extra, que precisam de tempo extra. Quando trabalhava “batendo o cartão” , Adriana tinha mais dificuldade. “Não sobrava muito tempo além daquele que se gasta mandando tomar banho, escovar os dentes ou ajudar na lição. Hoje como atuo como terapeuta e faço minha agenda, percebo que sobra mais tempo para participar da vida dele e com isso nós dois ganhamos”.

“Várias vezes ele deixou de ser convidado para festas”

Nem todos os amigos e familiares compreendem e aceitam uma criança especial. “Há pessoas que vêm conversar, elogiar avanços, outros não tocam no assunto ou então fingem que não sabem de nada, que não é problema deles. Várias vezes meu filho deixou de ser convidado para ir a encontros de primos e nunca foi convidado para ir dormir ou brincar na casa de um colega por exemplo”, conta Adriana Czelusniak.

Quando seu filho Gabriel, hoje com 14 anos, completou três anos e meio descobriu que ele tinha autismo. “Uma tia minha que tinha experiência como fisioterapeuta na Apae do interior percebeu os sinais e foi com a gente em uma consulta com o neuropediatra. Foi um choque, demora para cair a ficha. Meu filho sempre se mostrou muito inteligente, lia e escrevia antes dos outros, não teve atrasos no desenvolvimento de uma forma geral, apenas no momento em que deveria estar formando frases é que mostrou uma diferença. Tinha uma dificuldade para conseguir expressar seus pensamentos, parecia que sua capacidade de fala não acompanhava seu raciocínio. Muitas das frases que dizia eram ecolálicas, ou seja, ele repetia da forma que ouvia. Pedia para mamar perguntando: você quer mamar?”, lembra ela.

“Como o grau de autismo não é tão severo, ele compreende e deseja muito do que os adolescentes comuns desejam. Mas há algumas barreiras, algumas dificuldades que não sei até que ponto podem atrapalhá-lo”, diz Adriana.

Bem Paraná

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